Прокурорская проверка врачей может грозить смертью больным муковисцидозом

Лаборатория.

Лаборатория.

© Pixabay.com

Руководитель благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина сообщила «Ридусу», что московский Центр орфанных заболеваний нажаловался в прокуратуру на лабораторию муковисцидоза НИИ пульмонологии, эксперты которой выдавали подопечным фонда — больным муковисцидозом — положительные заключения на применение препарата «Трикафта».

Сонина утверждает, что основная задача Центра, через экспертизу которого московские пациенты с муковисцидозом должны пройти для назначения им редких и дорогих препаратов, — не допускать назначения им дорогостоящих лекарств, которые придется закупать на средства регионального бюджета.


«Туда теперь заставляют ложиться московских взрослых пациентов со СМА и МВ, уже имеющих на руках решение федерального консилиума, чтобы пройти консилиум повторный, городской, который это решение специалистов по их заболеваниям отменит. И эти пациенты ложатся туда, где не соблюдаются положенные с их заболеванием СанПиН. В городском консилиуме сидят и выносят окончательное решение врачи, которые, например, больных муковисцидозом, может, и видели, но только на картинках», — рассказала глава «Кислорода».

В России препарат «Трикафта» не зарегистрирован, и добро на его закупку в каждом отдельном случае дает консилиум врачей. В Москве перед этим нужно пройти обследование в Центре орфанных заболеваний на базе городской больницы № 67, куда пациентов со СМА и муковисцидозом направляет Департамент здравоохранения.

Майя Сонина добавила, что до сих пор практически никому из больных, направленных в Центр орфанных заболеваний, не удалось получить одобрение на «Трикафту», которая служит для поддержания жизни муковисцидозных пациентов, даже несмотря на положительные заключения иммунологов. Она отметила, что в регионах стало даже проще добиться назначения этого лекарства, чем в столице.

«Многим пациентам даже удалось в других регионах добиться положительного решения через суды. Дальше будет зависеть от того, как будет решение суда исполняться, будут ли деньги в регионах, не погибнет ли пациент до этого. Но положительная тенденция есть — суды выигрывались», — рассказала «Ридусу» Сонина.

По словам Сониной, проверка лабораторий идет с 23 марта, обвинений медикам пока не предъявляли, но «врачи теперь завалены бумагами».

«Просто представьте себе: есть лекарство, которое отменит вашу скорую смерть, но оно просто очень, очень дорогое, не по карману обычному человеку. И вот вы уже было получили надежду на то, что лекарство вам дадут. Но вдруг пришли тети сверху и сказали: „Нет“», — прокомментировала руководитель фонда действия Центра орфанных заболеваний.

В 2020 году правительство России приняло решение сократить программу Минздрава «14 высокозатратных нозологий», в рамках которой закупаются дорогостоящие препараты для лечения редких заболеваний, в том числе муковисцидоза. Сообщалось, что финансирование урежут на 6,5 миллиардов рублей (12%), но на интересах пациентов это не должно отразиться.

Нам важно ваше мнение!

+0

Комментарии (0)

СМИ: Александр Градский женился на Марине Коташенко за месяц до смерти

Александр Градский

Александр Градский

© Вячеслав Прокофьев/ТАСС

Поэт и певец Александр Градский на момент своей смерти, вопреки сообщениям многих СМИ, состоял в официальном браке со своей четвертой супругой, от которой у него двое детей.

Градский женился на модели и актрисе Марине Коташенко за месяц до гибели от инсульта, сообщает телеканал «360» со ссылкой на «Московский комсомолец».


Ранее сообщалось, что Марина Коташенко может остаться без наследства после смерти Градского, хотя актриса прожила вместе с Градским последние 17 лет и родила ему сыновей. Долгое время пара не оформляла отношения. Не исключено, что певец решился на брак из-за своего плохого самочувствия.

Напомним, народный артист России Александр Градский скончался 28 ноября в возрасте 72 лет. Незадолго до этого он был экстренно госпитализирован с подозрением на инсульт. Прощание с музыкантом пройдет 1 декабря в театре «Градский холл». Где он будет похоронен, станет известно позднее.

Градский был одной из самых интересных фигур на советской музыкальной сцене. Певец, композитор, мультиинструменталист, организатор первых советских рок-ВИА «Славяне» и «Скоморохи», автор рок-опер и рок-балетов и музыки к десяткам фильмов, а в последние годы — один из символов популярнейшего шоу «Голос» на Первом канале.

Несмотря на плохое самочувствие, он участвовал и в съемках идущего сейчас 10-го сезона. Первый канал пообещал довести десятый сезон «Голоса» до конца в память о музыканте. Решение о форме проведения финальных выпусков обещают принять в ближайшее время.

Нам важно ваше мнение!

+0

Комментарии (0)

Бизнесмен подарил жене копию Тадж-Махала в знак любви и признательности

Ананд Пракаш Чукси со своей женой.

Ананд Пракаш Чукси со своей женой.

Три года назад 52-летний индийский бизнесмен Ананд Пракаш Чукси из города Бурханпур захотел сделать особенный подарок жене в знак своей любви и признательности. Изначально мужчина планировал построить для нее дом высотой 24 метра, но когда местные власти не позволили ему реализовать этот проект, он решил подарить жене копию Тадж-Махала.


Индиец заплатил 260 тысяч долларов (более 19 миллионов рублей), чтобы строительная бригада сделала мини-чудо света с четырьмя спальнями, кухней, библиотекой, комнатами для медитации, вестибюлем с мраморными колоннами и другими роскошными деталями интерьера, от которых захватывает дух.

Интерьер копии Тадж-Махала.

Интерьер копии Тадж-Махала.

© facebook.com

Супруга бизнесмена была в восторге от подарка, но он восхитил не только ее. Копия Тадж-Махала стала привлекать внимание тысяч людей, которые регулярно заходят на территорию поместья Ананда и его жены, чтобы взглянуть на великолепный белоснежный дворец, пишет Odditycentral.

«Многие люди даже начали проводить рядом с дворцом свои предсвадебные съемки. Я никогда не останавливаю их, потому что в нашем городе люди живут сплоченно и помогают друг другу. Так что мой дом открыт для всех», — рассказал Ананд.
Копия Тадж-Махала стала привлекать внимание тысяч людей.

Копия Тадж-Махала стала привлекать внимание тысяч людей.

© facebook.com

Можно с уверенностью сказать, что Ананд Пракаш Чукси установил очень высокую планку для мужей, которые собираются что-то подарить своим женам. Цветы и украшения на годовщину — это, конечно, очень здорово, но точную копию Тадж-Махала определенно не превосходит.

Ранее ridus.ru писал про мужа, который решил поздравить жену, но плохо подготовился. Вышло смешно и неловко.

Нам важно ваше мнение!

+0

Комментарии (0)