В ОП РФ обсудили механизм помощи детям с редкими заболеваниями

Член ОП РФ  Екатерина Курбангалеева.

Член ОП РФ Екатерина Курбангалеева.

В Общественной палате обсудили реализацию поручения президента Владимира Путина выработать предложения по механизму финансирования медицинской помощи детям, страдающим редкими заболеваниями, опасными для жизни.


Председатель комиссии ОП РФ по развитию некоммерческого сектора и поддержке социально ориентированных НКО Елена Тополева-Солдунова напомнила о позиции Общественной палаты, что помощь пациентам должна оказываться уже с начала следующего года, а не после истечения налогового периода.

В связи с этим зампред Комиссии ОПРФ по социальной политике, трудовым отношениям и поддержке ветеранов Екатерина Курбангалеева отметила, что можно рассмотреть вариант запуска механизма финансирования на основе уже созданного указом президента Фонда защиты детей.

Общественная палата готова играть самую активную роль при формировании коллегиальных органов управления, представлять для утверждения предложения по кандидатурам в состав наблюдательного и экспертного советов фонда. В экспертный совет, на мой взгляд, должны входить высококвалифицированные врачи, специалисты по отдельным нозологиям, но прежде всего там должны быть представители благотворительных, пациентских организаций. Это должны быть люди кристальной честности, пользующиеся абсолютным доверием общества, — сказала Курбангалеева.

«Фонд может послужить аккумулятором всех проблем и способов лечения людей с орфанными заболеваниями. Более того, он сможет стать координатором для других благотворительных фондов», — добавил директор Медико-генетического научного центра имени академика Н. П. Бочкова Сергей Куцев.

По его словам, организация также должна помогать при оперативной закупке лекарственных средств для пациентов с редкими заболеваниями.

Свои предложения общественники и эксперты намерены изложить в докладе, который потом будет направлен президенту Владимиру Путину и правительству России.

Нам важно ваше мнение!

+0

Комментарии (0)