«Детей на опыты»: родители диабетиков о жизни после замены инсулина

© pixabay.com

© pixabay.com

Жители Карелии обеспокоены ситуацией с инсулином: Минздрав отказывается от импортных закупок и предлагает пациентам с сахарным диабетом отечественные препараты. Однако, как отмечают пациенты, замена препарата может привести к осложнениям.

Особенно волнуются родители маленьких пациентов, ведь российский аналог не испытывался на детях, — они категорически не хотят замены. «Ридус» попытался разобраться в ситуации.


«Это очень больная для нас тема»: рассказы родителей

© Коллаж/«Ридус»

Как стало известно «Ридусу», детям вместо проверенного французского препарата «Хумалог» стали выдавать российский «РинЛиз» компании «Герофарм». Ольга Охотникова из Карелии, мама восьмилетней пациентки, четыре года страдающей диабетом, рассказала нашему изданию, что замену стали предлагать с октября, хотя слухи об этом пошли еще летом.

Это не тот инсулин, который нам нужен. Все время дети были на „Хумалоге“, а с октября начали выдавать „РинЛиз“. Родители против и покупают за свой счет оригинальный препарат. Российский препарат родители не берут, потому что мы боимся экспериментов. Этот инсулин еще не использовался на детях, его только летом сертифицировали, — сообщила собеседница «Ридуса».

Ольга Охотникова уточнила также, что специалисты Эндокринологического научного центра в Москве отмечали: новый инсулин нельзя назначать детям, не опробовав его хотя бы в течение года на взрослых. По ее словам, на обращения родителей в минздраве Карелии отвечают, что российский препарат — очень хороший, был исследован и зарекомендовал себя.

Но дело в том, что участниками исследования стали только 200 с чем-то мужчин, самому младшему было 26 лет. И всё, больше его нигде не использовали. Что можно сказать по такому кратковременному исследованию? Мы вкладываем в своих детей очень много сил, это бессонные ночи, это денежные вложения огромные — мы тратим по 10—15 тысяч ежемесячно на мониторинги. Мы верим в том, что диабет когда-то начнут лечить, и наша задача — дойти до этого момента без осложнений, — отметила Ольга Охотникова.

Активистка создала в соцсетях группу, в которой объединились другие карельские родители детей-диабетиков. Насколько известно Ольге, никто из них еще не рискнул дать своему ребенку новый инсулин — все покупают проверенный иностранный препарат за свой счет. Упаковка «Хумалога» стоит около 1700 рублей, ее хватает ребенку на месяц-полтора — зависит от доз. Родители отправляли обращение детским эндокринологам Карелии, официального ответа не последовало.

Это очень больная для нас тема. Родители в панике, — подчеркнула Ольга.

Илья Терехов, отец семилетней девочки, которой два года назад диагностирован диабет, рассказал «Ридусу», что на следующей неделе инициативная группа родителей встретится с представителями карельского минздрава и премьер-министром. Родители выслушают чиновников и будут принимать решение о дальнейших своих шагах.

У меня ушел год на то, чтобы четко подобрать ребенку дозировки импортного инсулина, еды, физической нагрузки. Она у меня ходит в школу, ведет полноценную жизнь, у нее хорошие сахара. Я не хочу переводить ребенка ни на какой другой инсулин — меня этот полностью устраивает. А мне говорят: раз у вас показатели хорошие, вы научились правильно компенсировать сахара у ребенка, то у вас нет противопоказаний для того, чтобы не поменять инсулин. И, естественно, мы против российского препарата — как бы мы ни любили свою страну, у нас не научились делать качественно, — объяснил свою позицию он.

© Донат Сорокин/ТАСС

Мама еще одного маленького пациента, Наталья Черемисина, опасается, что перестанут выдавать и датский препарат «НовоРапид», который принимает ее ребенок.

Биосимиляры я не буду давать ребенку никогда. Сейчас наш препарат „НовоРапид“ есть в закупках. У меня есть решение врачебной комиссии именно на этот препарат. Это датская фирма Novo Nordisk, завод в Калуге. Все надеются, что завод не закроют. Но если и „НовоРапид“ исчезнет из закупок, хоть один-то оригинальный препарат ультракороткого инсулина должен остаться в госзакупках? Иначе чем врачи лечить-то будут? Дети в других регионах ограждены усилиями врачей от новых российских препаратов. Проблема-то в отсутствии испытаний и в небезопасности новых препаратов. Никто же не понимает, кроме врачей, чем это может закончиться. Думать о завтра у нас не привыкли, — поделилась она с «Ридусом».

С ее слов, врачи в такой ситуации не могут открыто выступить против новых препаратов — лишь предлагают составить обращение в Госдуму с проектом изменения закона для закупки инсулинов по наименованию препаратов.

Проблема наблюдается и в других регионах. К «Ридусу» обратилась жительница города Йошкар-Олы Республики Марий-Эл Анастасия Лошакова, которая рассказала, что ее двенадцатилетней дочери немецкий препарат «Лантус» предложили заменить на российский инсулин «Гларгин».

Без предварительного объявления, без помещения ребенка в стационар. Я, конечно же, отказалась, потому что „Гларгин“ не исследовался на детях. Наш лечащий врач предложила лечь в больницу и перейти на другой инсулин… У меня только рассвет жизни у ребенка, и не все просто. Взять и поставить наших детей на опыты! И нас не жалеют — мамочек, которые не спят ночами, — сообщила она.

«В соответствии с законом»: комментарий министра здравоохранения Карелии

Михаил Охлопков.

Михаил Охлопков

© gov.karelia.ru

Министр здравоохранения Республики Карелия Михаил Охлопков ответил на вопросы Ольги Охотниковой по переписке в соцсети. Он указал на то, что «лекарственные препараты, в том числе инсулины, в соответствии с законодательством закупаются по международному непатентованному наименованию».

«Эффективность и безопасность»: комментарий производителя отечественного препарата

Представители компании «Герофарм», которая производит препарат «РинЛиз», также ответили на возмущенный комментарий Охотниковой. По их словам, эффективность и безопасность препарата были доказаны «в ходе многолетних доклинических и клинических исследований». В ответе также сказано, что «РинЛиз» — биоаналог импортного «Хумалога». Однако представители компании косвенно подтвердили, что препарат действительно не исследовался на детях.

«Ридус» будет продолжать следить за этой ситуацией.

Нам важно ваше мнение!

+0

Комментарии (0)