Сураё Наджмуддинова говорит, что жизнь ее семьи после появления на свет четвертого ребенка, Исмоила, похожа на движение по кругу. Мальчик родился с дистрофической формой буллезного эпидермолиза — редкой, тяжелой и, по сути, неизлечимой болезнью, делающей кожу невероятно чувствительной и «хрупкой».

Теперь его судьба — провести жизнь в бесконечном возвращении от страданий к временному облегчению и обратно. И рассчитывать семье приходится лишь на самих себя и благотворительные организации. Государство практически не участвует в судьбе таких детей. Помощь пациентам с данным редким заболеванием не заложена ни в один бюджет.

Боль вместо радости

Сураё и ее семья живут в Тольятти с 2008 года. Все четверо детей родились в России. Двое старших уже ходят в школу — во второй и третий классы. Третья девочка готовится стать ученицей.

Рождение младшего мальчика, Исмоила, вместе с радостью принесло семье очень много печали. Ребенку почти сразу поставили диагноз «буллезный эпидермолиз».

Руки и ноги малыша представляли собой сплошную открытую рану, которая позже распространилась на все тело.

Три дня Исмоила держали в реанимации, а потом перевели вместе с мамой в детскую больницу.

Ребенок просто лежал открыто без одежды, безо всего, врачи просто не знали, что с этим диагнозом делать. Диагноз поставили, а что делать — не знали. Бинтовали обычным бинтом, который прилипает, и потом при перевязке все открывается и кровоточит. Сказали, что он не выдержит, умрет, предлагали даже отказаться от ребенка. Конечно, у нас не было таких мыслей, — вспоминает Сураё.

Женщина рассказывает все спокойно, с достоинством. Она не плакала во время беседы с автором «Ридуса», и остается лишь удивляться внутренней силе человека, пережившего весь тот кошмар, которым стали первые полтора месяца жизни новорожденного.

Около двух месяцев матери приходилось держать ребенка на подушке, так как сильную боль у малыша вызывало любое незначительное прикосновение.

Внезапная удача

Сураё помог случай — она познакомилась с женщиной, у которой на пару месяцев раньше родился ребенок с таким же диагнозом.

Светлана, так звали новую знакомую, передала Сураё первую коробочку специального перевязочного материала, который не прилипает к коже и не ранит ее. Та же Светлана помогла семье связаться с благотворительным фондом «Дети-бабочки» и написать нужные бумаги. Через некоторое время фонд прислал к Сураё квалифицированную медсестру, которая объяснила тонкости перевязки и ухода за ребенком, больным буллезным эпидермолизом.

— Один раз в год забирают на консультацию по организму ребенка, чтобы понять, чего не хватает: капелек каких-то, витаминов… Анализы сдаем, осмотр проводят и все остальное. В Москву приезжаем, всё там сдаем, и также получаем адресную помощь один раз в год, — рассказывает Сураё.

Конечно, ежегодной порции медикаментов и перевязочного материала хватает всего недели на три, но, к счастью, во-первых, фонд помогает не только этим, а во-вторых, помогают не только «Дети-бабочки», но и другие организации. Удивительно, но ни в бюджете федерального минздрава, ни в бюджете Самарской области не заложены средства на медикаменты, перевязочные материалы и специальное питание для пациентов с этим редким заболеванием. Хотя, к примеру, в той же Самарской области, где живет Исмоил со своей семьей, в такой поддержке нуждаются меньше десяти человек. Для бюджета — капля в море, для семей — настоящая проблема.

Справедливости ради стоит отметить, что раз в три месяца медикаменты и специальные бинты выдают семье в местной поликлинике. Их не хватает, но все же подспорье.

Также поддержку оказывает самарский благотворительный фонд «Личное участие». Сураё упомянула в разговоре, что незадолго до нашей беседы получила от них посылку. Женщина говорит, что фонд помогает не только медикаментами и специальным питанием, но и одеждой, вещами.

Где искать помощи

Несмотря на то, что помощь от двух фондов и поликлиники значительно облегчает жизнь семье, материально все равно приходится трудно. Медикаменты и специальный перевязочный материал обходятся в десятки тысяч ежемесячно.

— Многое приходится покупать за свой счет, хотя много позволить себе не можем — у нас четверо детей, двоих надо в школе учить, а школа тоже требует немалых расходов. Финансово тяжело, поскольку и квартира съемная, и все остальное, — экономить приходится каждую копейку, — описывает ситуацию многодетная мама.

Во многом приходится идти на компромисс. Кроме специальной одежды, изготовляемой для детей с подобным заболеванием, приходится покупать и обычные вещи. Для Исмоила стараются подбирать одежду из самых мягких и нежных тканей, чтобы не повредить участки кожи, свободные от бинтов.

Еду Исмоил получает тоже не только специализированную — обычная тоже идет в дело, но только в протертом виде.

— Если он берет яблоко и начинает грызть, дети сразу говорят: Исмоил, тебе нельзя так кушать, давай мы тебе его помоем, почистим, протрем, — описывает женщина обычную в их семье ситуацию.

Старшие дети любят младшего брата, хорошо ладят с ним.

Когда они дома, помогают Сураё с перевязками, которые приходится делать два раза в день. Дети подносят матери бинты и нужные медикаменты, названия которых знают уже наизусть. Они играют с Исмоилом в мячик.

Во дворе футбольное поле. Часто просит: мама, пошли, возьмем мячики, сестер. Исмоил четвертый ребенок, и вот всей командой выходим на улицу, он играет хорошо. Все дети вместе играют. Я стараюсь, чтобы ему не было скучно, одному мяч пинать неинтересно, — рассказывает Сураё.

Вообще Исмоил совершенно нормальный мальчик. Он любит играть в футбол, в машинки, — мама с улыбкой уточняет, что машинок скопилась уже целая коробка. Он пытается прыгать и бегать, но не получается — больно. Тем более что на одной ноге у него срослась кожа двух пальцев.

Как с симптомом жить

Сураё старается, чтобы младший сын не так сильно страдал от дефицита общения со сверстниками — на улице Исмоил играет не только со своими старшими сестрами и братом. Хотя и в этом приходится знать меру…

— Да, мы ходим на площадку, нормально всё, со сторонними детьми общается, играет хорошо. Но стараемся меньше держать его среди других детей, потому что организм слабенький, если долго играет с другими детьми, то обязательно на следующий день заболеет.

А вот болезни Исмоила — один из самых неприятных моментов в жизни семьи. Участковые педиатры прямо говорят, что не могут помочь, — они даже боятся прикасаться к мальчику. Врачи советуют Сураё даже не приводить Исмоила в поликлинику — все равно, мол, уже знаете, что давать при простудах, при легком недомогании. Поэтому с простыми болезнями справляются сами. Если же начинается что-то серьезнее — тут приходится обращаться в фонд «Дети-бабочки», под наблюдением которого семья до сих пор находится. В регионе долгое время не было квалифицированных врачей, способных вести пациентов с буллезным эпидермолизом, — слишком редкое и сложное заболевание. И только недавно такой врач в Самарской области появился, прошедший подготовку в фонде «Дети-бабочки».

— Если возникает серьезная ситуация, звоню в фонд, объясняю, в чем дело, отправляю фотографии по состоянию ран, по состоянию аппетита ребенка, в общем, всю информацию собираю и отправляю, потом они решают. Если что-то серьезно, то приходится собираться в Москву. Постоянно ребенок под наблюдением специалистов фонда. Если возникают какие-то проблемы — обратиться я могу, увы, только туда.

Первого ноября Исмоилу предстоит операция на пальцах рук — сейчас они находятся в загнутом состоянии. Для этого придется поехать на два месяца в Москву. С поездками, опять же, помогают благотворители.

Сураё надеется, что после исправления ситуации с пальцами мальчик сможет самостоятельно брать игрушки, рисовать, учиться читать и писать. Сейчас он этого пока не может. От игры с мелкими игрушками, рекомендованными врачами фонда для развития мелкой моторики, Исмоил отказывается наотрез. И заставить это делать его не получается: если мальчик начинает плакать — у него сразу открывается носовое кровотечение, и, естественно, Сураё не хочет доставлять ему лишних страданий. Чтобы была хотя бы минимальная нагрузка на пальцы, мама позволяет сыну играть в игры на телефоне.

Исмоил часто задает родителям вопрос: почему с ним такое? Почему у старших сестер и брата нет болячек, а у него есть? Он уже хорошо понимает, что отличается от других детей.

Но Сураё не знает, как ответить на такой вопрос. Да и что тут ответить? Не повезло.

• Телеграм
• Дзен
• Подписывайтесь на наши каналы и первыми узнавайте о главных новостях и важнейших событиях дня.