Экспертный совет фонда «Круг добра» принял решение о включении нейронального цероидного липофусциноза второго типа и первичной гипероксалурии первого типа в свой перечень редких заболеваний. Теперь дети, страдающие этими болезнями, смогут рассчитывать на оказание медицинской помощи и обеспечение лекарствами за счет фонда. Об этом сообщил председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко в ходе своего выступления в Общественной палате РФ.

«По итогам каждого заседания экспертного совета работа фонда „Круг добра“ расширяется, увеличиваются наши возможности помогать тяжелобольным детям. За неполные полгода работы лекарствами были обеспечены больше тысячи детей. Тысяча детей, получивших лечение, означает как минимум две тысячи взрослых, столкнувшихся с тяжелым заболеванием своего ребенка, которые теперь могут быть уверены в том, что лечение будет обеспечено вне зависимости от ситуации на рынке благотворительности или решения регионального чиновника», — отметил Ткаченко.

За шесть месяцев работы фонд «Круг добра» обеспечил тяжелобольных следующими лекарственными препаратами:

• 1670 флаконов препарата «Майозайм» (терапия болезни Помпе) были закуплены для 16 детей из 11 регионов;
• 1776 флаконов препарата «Стрензик» (терапия гипофосфатазии) — для 19 детей из 12 регионов;
• 1826 флаконов препарата «Спинраза» (терапия СМА) — для 561 ребенка из 76 регионов;
• 6981 флакон препарата «Эврисди» (терапия СМА) — для 397 детей из 79 регионов;
• 8234 флакона препарата «Вимизайм» (терапия мукополисахаридоза) — для 34 детей из 23 регионов;
• 80 флаконов препарата «Иларис» (терапия семейной средиземноморской лихорадки) — для 10 детей из 4 регионов.
• 30 флаконов препарата «Иларис» (терапия КАПС) — для 5 детей из 5 регионов;
• 32 флакона препарата «Иларис» (терапия периодического синдрома, ассоциированного с рецептором фактора некроза опухоли) — для 5 детей из 4 регионов.

«Сколько бы детей ни получили помощь — тысяча или десятки тысяч, пока каждый член экспертного совета видит за сухими формулировками судьбу ребенка и сохраняет ощущение своей огромной ответственности перед детьми и родителями, фонд будет работать и расширять спектр решаемых задач», — заверил Александр Ткачев.

• Телеграм
• Дзен
• Подписывайтесь на наши каналы и первыми узнавайте о главных новостях и важнейших событиях дня.