Минздрав РФ зарегистрировал препарат для лечения спинальной мышечной атрофии (СМА) «Золгенсма».

Он включен в книгу рекордов Гиннесса как самое дорогое лекарство в мире. Стоимость одного укола составляет примерно 160 млн рублей (2,2 млн долларов).

Согласно данным, опубликованным на сайте государственного реестра лекарственных средств Минздрава, срок действия регистрации составит пять лет.

Закупает «Золгенсму» для российских детей фонд «Круг добра», созданный по инициативе президента РФ Владимира Путина, пишет ФАН.

Издание также отмечает, что от регистрации лекарства до его поступления в оборот проходит от двух до шести месяцев.

Ранее фонд «Круг добра» сообщил газете «Известия» о заключении договоров на поставку в Россию препаратов «Золгенсма» и «Карзиба», которые необходимы детям с орфанными заболеваниями.

Спинальная мышечная атрофия встречается у детей примерно один раз на 7 тысяч новорожденных и является самой частой причиной генетически обусловленной детской смертности. Заболевание приводит к постепенному ослабеванию мышц, угасанию двигательных и дыхательных функций. Для лечения применяются «Золгенсма» и «Спинраза».

Как сообщал «Ридус», экспертный совет фонда «Круг добра» принял решение о включении нейронального цероидного липофусциноза второго типа и первичной гипероксалурии первого типа в свой перечень редких заболеваний. Теперь дети, страдающие этими болезнями, смогут рассчитывать на оказание медицинской помощи и обеспечение лекарствами за счет фонда. Об этом сообщил председатель правления «Круга добра» Александр Ткаченко в ходе своего выступления в Общественной палате РФ.

• Телеграм
• Дзен
• Подписывайтесь на наши каналы и первыми узнавайте о главных новостях и важнейших событиях дня.