Руководитель благотворительного фонда «Кислород» Майя Сонина сообщила «Ридусу», что московский Центр орфанных заболеваний нажаловался в прокуратуру на лабораторию муковисцидоза НИИ пульмонологии, эксперты которой выдавали подопечным фонда — больным муковисцидозом — положительные заключения на применение препарата «Трикафта».

Сонина утверждает, что основная задача Центра, через экспертизу которого московские пациенты с муковисцидозом должны пройти для назначения им редких и дорогих препаратов, — не допускать назначения им дорогостоящих лекарств, которые придется закупать на средства регионального бюджета.

«Туда теперь заставляют ложиться московских взрослых пациентов со СМА и МВ, уже имеющих на руках решение федерального консилиума, чтобы пройти консилиум повторный, городской, который это решение специалистов по их заболеваниям отменит. И эти пациенты ложатся туда, где не соблюдаются положенные с их заболеванием СанПиН. В городском консилиуме сидят и выносят окончательное решение врачи, которые, например, больных муковисцидозом, может, и видели, но только на картинках», — рассказала глава «Кислорода».

В России препарат «Трикафта» не зарегистрирован, и добро на его закупку в каждом отдельном случае дает консилиум врачей. В Москве перед этим нужно пройти обследование в Центре орфанных заболеваний на базе городской больницы № 67, куда пациентов со СМА и муковисцидозом направляет Департамент здравоохранения.

Майя Сонина добавила, что до сих пор практически никому из больных, направленных в Центр орфанных заболеваний, не удалось получить одобрение на «Трикафту», которая служит для поддержания жизни муковисцидозных пациентов, даже несмотря на положительные заключения иммунологов. Она отметила, что в регионах стало даже проще добиться назначения этого лекарства, чем в столице.

«Многим пациентам даже удалось в других регионах добиться положительного решения через суды. Дальше будет зависеть от того, как будет решение суда исполняться, будут ли деньги в регионах, не погибнет ли пациент до этого. Но положительная тенденция есть — суды выигрывались», — рассказала «Ридусу» Сонина.

По словам Сониной, проверка лабораторий идет с 23 марта, обвинений медикам пока не предъявляли, но «врачи теперь завалены бумагами».

«Просто представьте себе: есть лекарство, которое отменит вашу скорую смерть, но оно просто очень, очень дорогое, не по карману обычному человеку. И вот вы уже было получили надежду на то, что лекарство вам дадут. Но вдруг пришли тети сверху и сказали: „Нет“», — прокомментировала руководитель фонда действия Центра орфанных заболеваний.

В 2020 году правительство России приняло решение сократить программу Минздрава «14 высокозатратных нозологий», в рамках которой закупаются дорогостоящие препараты для лечения редких заболеваний, в том числе муковисцидоза. Сообщалось, что финансирование урежут на 6,5 миллиардов рублей (12%), но на интересах пациентов это не должно отразиться.

• Телеграм
• Дзен
• Подписывайтесь на наши каналы и первыми узнавайте о главных новостях и важнейших событиях дня.