Новый год является одним из самых любимых праздников жителей всего мира. Именно в это время люди загадывают желания и верят в чудо. В преддверии праздника «Ридус» узнал, о чем мечтают и пишут в письмах Деду Морозу дети из хосписа «Дом с маяком».

Екатерина, мама 4-летней Ани:

В этом году [Аня] заказала Baby Born, русского мишку, и чтобы в следующем году она научилась ходить. Чтобы она Baby Born могла сама возить в коляске на своих ножках.

По словам Екатерины, дочка озвучивает желание научиться ходить не только на Новый год, но и в день рождения, когда задувает свечки.

У девочки спинальная мышечная атрофия (СМА) II типа. Вот уже полтора года она является подопечной хосписа «Дом с маяком».

На протяжении двух лет нас не было ни в каких фондах. Но потом уже стало тяжело справляться с оборудованием и всем остальным. В интернете я нашла сначала Фонд «Семьи СМА», они как раз направили нас в «Дом с маяком», — рассказала собеседница издания.

Екатерина одна воспитывает двоих детей. По ее словам, «Дом с маяком» оказывает ей существенную поддержку. В частности, она отметила сопровождение хосписа в вопросах законодательства и помощь с оборудованием — Анечке выдавали откашливатель, ингалятор, также помогли приобрести электроколяску. «Когда на государственном уровне нам не хотели электроколяску включать, с помощью хосписа мы этот вопрос решили», — добавила Екатерина.

Кроме того, по ее словам, в хосписе помогают с нянями, поздравляют с праздниками, дарят подарки, устраивают сюрпризы.

Наталья, мама 15-летней Насти:

Наша Настя — девочка очень скромная, она вообще никогда ничего не просит: «Мам, спасибо, у меня все есть». Это у нас такая вечная проблема. <...> Все наши дети мечтают только об одном — выздороветь. Только вслух этого не говорят. Кто помладше — произносят, а кто постарше — обычно просто об этом думают.

При этом собеседница издания признается, что в этом году для Насти все равно решили сделать сюрприз и пригласили из хосписа Деда Мороза, который подарит ей кольцевую лампу со штативом.

Она очень много рисует и всегда мечтала снимать свои ролики, вести свой блог по рисованию. Поэтому подарки будут тематические, — поясняет Наталья.

В ходе беседы выяснилось, что девочка-подросток еще мечтает встретиться и пообщаться с Instagram-блогером Александрой Митрошиной, а также — о комплекте японских маркеров для рисования.

По словам Натальи, сейчас Настя учится онлайн в художественной школе Карины Кино, где «они разбирают иллюстрации и все, что с этим связано». А после Нового года девочка пойдет на архитектурный курс, чтобы определиться и понять, чем заниматься дальше.

Помимо рисования Настя также интересуется иностранными языками — в школе изучает английский, самостоятельно учит испанский и китайский.

У Насти врожденное заболевание, которое начало активно прогрессировать после десяти лет. Именно тогда девочке поставили диагноз «Дистальная моторная нейропатия V типа», при котором нарушается работа нейронов, постепенно слабеют мышцы, нарушается дыхание, становится тяжело глотать.

«В прошлом году мы почти не могли ходить, у нас была дикая мышечная слабость и она даже ручку для рисования держала с трудом. А потом начались гиперкинезы (навязчивые движения, когда мышцы сокращаются, происходят самопроизвольные конвульсии, при этом вся мышечная система приходит в тонус) и это заболевание дало нам сейчас возможность ходить хотя бы по квартире», — отмечает Наталья.

По ее словам, в марте 2020 года будет уже четыре года, как Настя является подопечной хосписа «Дом с маяком»:

Мы выписались из больницы с нашим диагнозом, я не понимала куда мне бежать. В больнице нам отказали, сказали, что это не лечится, ничего нет, езжайте домой. Знакомый доктор дала контакты Василия Штабницкого (врач-пульмонолог, работал в детском хосписе «Дом с маяком» в 2015 — 2017 годах. — Прим. «Ридуса»). Он приехал к нам на дом, посмотрел Настю, написал координаты хосписа, куда обратиться за помощью, вместе с ним заполнили анкету.

Наталья подчеркнула, что хоспис помог ее дочери со всем необходимым оборудованием. Кроме того, аппарат трахеостома (необходим для обеспечения дыхательной функции) требует четыре раза в месяц производить замену расходников. Для этого на дом к девочке из хосписа приезжает врач-реаниматолог.

«Если бы не было хосписа и нам пришлось это делать в больнице, мы бы, наверное, вообще из них не вылезали. Мы минимизировали визиты в больницу: берут кровь, медсестра приходит посмотреть, замена трахеостомы, даже ЭКГ и УЗИ делают на дому. Чем меньше мы контактируем с больницей, — тем меньше риск заразиться. Тем дольше мы живем», — поясняет собседница.

Несмотря на все сложности, вызванные заболеванием, Настя не хотела бы менять свою жизнь кардинальным образом.

В прошлом году на Новый год я спросила у нее: «Загадала бы ты желание, что хочу получить возможность изменить свою жизнь и быть здоровой?» Она сказала: «Ты знаешь, нет, не хочу. Да, здесь есть свои особенности, но у меня все равно же столько возможностей есть — у здоровых детей столько нет всего, сколько есть у меня. У меня появилось столько знакомых и друзей, и я ни на что не хочу их менять, даже на свое здоровье, потому что мне важнее сейчас именно эти отношения».

Настя также призналась маме, что никогда в Деда Мороза «особо не верила», но верит в Новый год. «Я у нее спросила: „Что для тебя Новый год?“ — Ну, в конце года мы с тобой всегда подводим итоги старого, смотрим, что получилось, что не получилось. Но самое главное ощущение, что у меня есть еще один год, а дальше — как получится. То есть каждый год — это ожидание чего-то еще, что еще не все и еще что-то будет», — заключила собеседница.

Лучший подарок на Новый год для хосписа

PR директор благотворительного фонда «Дом с маяком» Софья Харькова в разговоре с «Ридусом» также отметила, что мечты у подопечных хосписа «очень скромные»:

Часто мечты бывают связаны с какими-то животными: хотят увидеть, например, маленького львенка или побывать в зоопарке, или побывать в океанариуме… С кем-то известным встретиться. Сейчас многие ребята мечтают встретиться с блогерами, потому что блогеры — новые звезды. И все, как правило, соглашаются и поддерживают. Это, конечно, тоже всегда очень трогательно. Мы знаем и понимаем, что это непростая просьба для знаменитых людей — встретиться с тяжелобольным ребенком. Поэтому это очень большая ответственность и очень здорово, когда люди соглашаются и понимают, какая это ответственность.

Собседница издания назвала самые важные события, произошедшие в хосписе в уходящем году:

«Во-первых, это, конечно, наш стационар. Мы наконец-то его получили. Его ввели в эксплуатацию, мы официально провели открытие. Очень ждем, буквально скоро должны получить медицинскую лицензию для того, чтобы мы могли здесь полноценно принимать детей, но уже сейчас мы здесь проводим разные мероприятия. И у же сейчас он становится очень таким нашим домом».

Стационар рассчитан на 15 индивидуальных палат. Родственники и друзья смогут посещать ребенка круглосуточно, а также отмечать вместе с ним праздники.

«Мы целиком и полностью выступаем, что дети должны жить дома, но бывает, что детям необходимо побыть в стационаре. Во-первых, это услуга — так называемая социальная передышка. Мы все знаем, что очень тяжело находиться все 24 часа в сутки рядом с тяжелобольным человеком, даже если это твой единственный, самый любимый в мире ребенок. И бывает такое, что родителям нужно просто передохнуть или дела какие-то срочные доделать, или мама ногу сломала, или мама, например, беременна еще одним ребенком — ей нужно в конце концов его родить и какое-то время побыть с ним. И тогда у родителей есть возможность на две-три недели оставить ребенка в детском хосписе, стационаре, вместе с командой, которая его хорошо знает, которая умеет с ним обращаться, знает все его нужды», — поясняет Софья Харькова.

Еще одно важное событие, по ее словам, — «то, что государство стало ввозить препарат „Фризиум“ для детей и вообще заинтересовалось вопросом незарегистрированных лекарств против эпилепсии».

Софья призналась, что лучшим подарком для хосписа в Новом году стала бы еще большая поддержка от людей:

Потому что мы сейчас так боимся, что с открытием стационара нам не будет хватать денег. Потому что мы даже не знаем, сколько фактически денег у нас будет уходить, как только стационар начнет работать в полную силу. И у нас вроде и радость большая с этим связана, а с другой стороны — и страх какой-то, что у нас не будет хватать денег и такое количество людей и детей мы подведем и не сможем им оказывать помощь.

Информация о всех возможных способах помощи указана на сайте фонда.

Собседница издания отметила, что на данный момент у хосписа 630 подопечных детей, в нем работают больше 300 человек.

• Телеграм
• Дзен
• Подписывайтесь на наши каналы и первыми узнавайте о главных новостях и важнейших событиях дня.