В своей работе Русфонд все время сталкивается с ситуацией, когда родители заболевших детей не могут смириться с произошедшим и ищут сомнительные внешние причины своей беды. Мы выбрали шесть распространенных заблуждений, которые царят среди родителей тяжелобольных детей, и поговорили с врачами, которым каждый день приходиться искать убедительные слова. 

Для примера мы описали несколько типичных ситуаций, которые родители наших подопечных приводят в письмах и в разговорах с экспертами Русфонда.

Заблуждение. Прививки вызывают рак

Типичная ситуация. После плановой вакцинации у ребенка поднялась температура, у него взяли анализ крови и обнаружили лейкоз. Родители уверены: болезнь — следствие прививки. В результате химиотерапии ребенок выздоравливает, но теряет иммунитет. Родители отказываются снова прививать его, подвергая риску подхватить опасную инфекцию.

Мнение специалиста. Если заблуждения родителей помогают им принять болезнь и не ведут к отказу от лечения, врач вряд ли будет разубеждать их. «Развенчание мифов не является для врача самоцелью, — объясняет Михаил Масчан, директор Высшей школы молекулярной и экспериментальной медицины НМИЦ детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачева. — Мозг человека обучен эволюцией искать причинно-следственные связи. И человек ищет причины в меру собственного образования, доступной информации и временных совпадений: сделали прививку — развилась опухоль. На самом деле из-за прививки сделали анализ крови, который помог в диагностике, а опухоль — результат сложных биологических механизмов». Если заблуждения дают психологическую защиту, всем это только на руку, а вот когда вылечившийся ребенок возвращается к обычной жизни, антипрививочные идеи становятся опасными. «Часто после лечения пациенты теряют прививочный иммунитет, — говорит Михаил Масчан. — Их надо заново прививать, чтобы защитить от инфекций. А родители, пережившие онкологическое заболевание у ребенка, сверхнастороженно относятся к этой идее. Приходится их заново убеждать, что прививки безопасны и важны».

© pixabay.com

Заблуждение. Альтернативная медицина работает

Типичная ситуация. Ребенок с лейкозом проходит химиотерапию. Родители тайком от врача дают ему укрепляющий отвар от семейного травника. Вместе с отваром в организм ребенка проникают споры грибков. У пациента развивается смертельно опасная грибковая пневмония.

Мнение специалиста. Часто врачи ничего не знают о дополнительном лечении, которое родители организуют в благих целях. «Гомеопатия, на мой взгляд, безвредна, если ради нее пациент не отказывается от стандартного лечения, — рассказывает Михаил Масчан. — А вот травы содержат высокоактивные вещества, которые могут резко усиливать побочные эффекты химиотерапии. Если врач не знает, что пациент получает такие травы, это может поставить пациента на грань смерти». Грибковые споры — одна из опасностей траволечения для пациентов со сниженным иммунитетом. Споры не погибают во время кипячения. «Мы с вами вдыхаем десятки тысяч спор в день и даже не знаем о них, пока работает иммунитет, — продолжает Михаил Масчан. — Как только иммунитет выключается в результате болезни, химиотерапии или трансплантации, микроскопические грибки становятся смертельной угрозой для пациента. Поэтому так важно рассказывать врачам обо всех дополнительных способах лечения, которые вы решили использовать».

© pixabay.com

Заблуждение. Врачебная ошибка всему виной

Типичная ситуация. До рождения мозг младенца страдал от нехватки кислорода (гипоксии). В результате родился малыш с детским церебральным параличом (ДЦП). Мать уверена, что это произошло из-за неверных действий акушера-гинеколога при родах. Она испытывает обиду и тратит много времени и сил на обвинения специалиста в разговорах с другими родителями и на интернет-форумах.

Мнение специалиста. Врачебные ошибки случаются, но еще чаще родители безосновательно обвиняют специалиста в проблемах со здоровьем ребенка. Особенно устойчив миф о том, что в каждом случае ДЦП виноват акушер-гинеколог, принимавший роды. «Причин ДЦП множество, а процент доказанных случаев врачебной ошибки очень мал. Однако мы регулярно сталкиваемся с утверждениями родителей, что ошибка акушера — главная причина ДЦП, — говорит Татьяна Мышатина, руководитель „Елизаветинского сада“ для детей с ДЦП. — Лучшей реабилитацией считается не кабинетная курсами, а непрерывная. Когда родители адаптируют жизнь и среду под ребенка. Любая мать свернет горы ради своего ребенка, но только если у нее есть силы. В этом помогает здравое восприятие происходящего».

© pixabay.com

Заблуждение. Психиатрия калечит

Типичная ситуация. У ребенка с расстройством аутистического спектра (РАС) возникает сильная агрессия и аутоагрессия (кричит, бьет себя и других). Психолого-педагогические занятия не помогают, специалисты не справляются и рекомендуют обратиться к психиатру. Родители решают временно отказаться от занятий, ожидая, что агрессия пройдет сама. Потом перестают гулять с ребенком в людных местах, уезжают на дачу, чтобы соседи не слышали криков ребенка. Постепенно семья оказывается изолирована от общества.

Мнение специалиста. «Я часто сталкиваюсь с мнением, что к психиатру лучше не ходить, а то овощем станешь, — говорит психиатр Центра лечебной педагогики Артем Новиков. — В результате люди годами не получают помощи: например, длительно живут в состоянии депрессии». Помощь людям РАС в России, по словам Новикова, изначально была действительно излишне фармакоцентрична. «Мировая практика показывает, что начинать надо с психолого-педагогической помощи, — говорит психиатр. — Если ее недостаточно, то справиться с некоторыми явлениями, например агрессией, поможет лекарственная терапия. При этом, конечно, надо постоянно оценивать ее эффективность, целесообразность и контролировать побочные эффекты, параллельно продолжая занятия с педагогами и психологами. Если помощь оказана вовремя, ребенок продолжает развиваться и социализироваться. В части случаев лекарственную терапию потом можно отменить. Если помощи нет, качество жизни семьи резко падает: ухудшаются отношения между ее членами, рвутся социальные связи».

© flickr.com

Заблуждение. Технические средства инвалидизируют

Типичная ситуация. У ребенка со спинальной мышечной атрофией — трудности с глотанием. Врачи рекомендовали установить гастростому, через которую пищу можно вводить сразу в желудок. Родители боятся, что ребенок разучится глотать. Кормят, как обычно. Пища попадает в дыхательные пути и вызывает воспаление легких.

Мнение специалиста. «Мы постоянно встречаем противников использования технических средств. Многие родители не берут детям с ДЦП ходунки, коляски, вертикализаторы. Боятся, что с ними ребенок не научится ходить, а мышцы атрофируются. Технические средства, наоборот, позволяют ему быть более подвижным и предотвращают осложнения. Вертикализатор, например, помогает избежать вывихов, а корсеты — развития сколиозов, — говорит Ксения Коваленок, главврач медицинского центра „Милосердие“. — К сожалению, наше медицинское сообщество пока не выработало четких стандартов, которых придерживаются все врачи. Неудивительно, что пациент и его родители недостаточно информированы, они принимают решения интуитивно и зачастую — заблуждаясь. В поликлиниках нет специалистов, которые ведут ребенка-инвалида. А информирование и помощь в осознанном решении врачи могут оказать лишь при длительном ведении пациента».

© flickr.com

Заблуждение. XXI век испортил гены

Типичная ситуация. С первых шагов походка ребенка оказалась странной: напоминала гусиную. Генетический анализ выявил наследственное заболевание — миодистрофию Дюшенна. Врач рекомендовал проверить генетику мамы. Но родители решили: раз они здоровы, проблема — в экологии. Словам генетика о риске рождения еще одного ребенка с тяжелым заболеванием не поверили. Уехали в деревню. Там на свет появился второй ребенок с таким же диагнозом.

Мнение специалиста. «Люди часто считают, что наследственные болезни возникли только в XXI веке из-за изменений окружающей среды и образа жизни, — рассказывает врач Медико-генетического научного центра Артем Боровиков, — а раньше все были здоровыми и жили очень долго. Мне регулярно приходится объяснять, что наследственные заболевания вызваны мутациями в генах, шанс их возникновения никак не связан с внешними причинами вроде плохой экологии».

© pixabay.com

Мутации могут возникнуть впервые у эмбриона, а могут быть унаследованными от здоровых родителей. «Не все родители готовы проверить наличие мутаций у себя, — продолжает Боровиков. — Считают: если нет проявлений, то нет и проблем». 

Заблуждения приводят к тому, что родители оказываются не готовы к рождению второго больного ребенка. А иногда они даже не готовы принять диагноз первого: им проще считать, что генетики ошиблись. «Сейчас есть способы повысить качество и продолжительность жизни людей со многими наследственным заболеваниями, — отмечает Боровиков. — А у семей, отягощенных наследственной патологией, есть возможность родить здорового ребенка благодаря технологиям предимплантационной диагностики или дородовой диагностики на ранних сроках».

Источник

Источник

• Телеграм
• Дзен
• Подписывайтесь на наши каналы и первыми узнавайте о главных новостях и важнейших событиях дня.