Сегодня, 4 февраля, весь мир отмечает День борьбы против рака. Увы, несмотря на усилия ученых, многие формы этого заболевания до сих пор неизлечимы. Однако если человека нельзя вылечить, это не значит, что ему нельзя помочь.

Через 12 дней, 16 февраля, в Госдуме рассмотрят второе чтение законопроекта о паллиативной медицинской помощи.

К сожалению, законотворцы рассматривают эту самую паллиативную помощь исключительно в привязке к онкологии, наркотикам и медицине, хотя проблема куда как шире.

У нас есть претензии даже к прописанному в законе определению „паллиативная медицинская помощь“, — говорит директор по методической работе благотворительного фонда «Дом с маяком» Наталья Савва.

Корреспондент «Ридуса» выяснил у экспертов, в каких дополнениях и поправках нуждается этот долгожданный закон.

Проблема комплексного подхода

По словам эксперта, в законе уклон делается в медицину, а паллиативная помощь — это все-таки комплексная помощь, где медицина — это только часть.

Вместе с тем, по мнению Саввы, «паллиативная помощь должна быть не только комплексом мероприятий медицинского характера, но еще психологического, социального и духовного».

Во всем мире такая помощь — комплексная. Команда, которая ее оказывает, должна состоять из разных специалистов: медиков, психологов, социальных работников.

Хотелось бы, чтобы из понятия убрали слово „медицинская“, оставив „паллиативная помощь“, а смысловую часть дополнили немедицинскими мероприятиями, тогда, может, не будет такого перекоса, какой мы наблюдаем сейчас, — в большинстве организаций паллиативные команды состоят в основном из медиков, а вся помощь сводится в основном к купированию симптомов, — отмечает эксперт.

«Наблюдая за лентой некоторых депутатов Госдумы, порой сталкиваешься и с тем, что у некоторых законодателей сложилось четкое понимание того, что паллиативная помощь это обезболивание. И казалось бы, и проблема решается легко — выделить кучу денег на обезболивание, и все хорошо», — высказал свою точку зрения онколог Дмитрий Барановский.

«Нужно понимать, что паллиативная медицинская помощь — это не только обезболивание. К примеру, пациенту с рассеянным склерозом не нужно обезболивание, но в то же время он нуждается в уходе. В этом и разница между ним и пациентом в терминальной стадии онкологического заболевания, и эта разница, на мой взгляд, должна отражаться в названии — „комплекс медицинских и социальных мероприятий“», — объясняет врач.

Вопрос продления ненужных страданий

«Второй момент, который очень настораживает, — это „поддержание функций организма“, внесенное после первого чтения как одна из задач паллиативной помощи. Согласно мировым стандартам и определению ВОЗ, мероприятия паллиативной помощи не укорачивают жизнь, но и не удлиняют ее. При смертельном неизлечимом заболевании жизнь и смерть рассматривается как естественный процесс. Паллиативная помощь занимается качеством жизни и качеством умирания, но никак не поддержанием жизни», — продолжает Наталья Савва.

Достойная без мучений жизнь и смерть означает отсутствие каких-то дополнительных инвазивных мероприятий, которые поддерживают функции организма вопреки здравому смыслу. Включение в задачи паллиативной помощи „поддержание функций организма“ может привести к двоякому прочтению: медики будут перестраховываться и не давать пациентам умирать спокойно, будут поддерживать функции, сажать на аппараты ИВЛ и так далее, — делится своим видением проблемы представитель благотворительного фонда.

«В существующем законе о здравоохранении есть понятие пассивной эвтаназии. На самом деле, пассивной эвтаназии как вида эвтаназии уже давно нигде в мире не существует. Только в России и странах постсоветского пространства до сих пор выделяют пассивную форму, что очень мешает развитию паллиативной помощи», — говорит Наталья Савва.

«Специалисты паллиативной помощи однозначно выступают против эвтаназии как детской, так и взрослой. Одна из наших задач — обеспечение комфортного периода умирания без проведения мероприятий, которые неэффективны и продлевают или усугубляют страдания неизлечимо больного человека. В нашем обществе всегда непроведение реанимационных мероприятий и искусственной вентиляции легких в конце жизни часто воспринимается как бездействие, несмотря на просьбы самого пациента и членов семьи дать спокойно умереть, выписать домой. Особенно остро этот вопрос стоит при оказании паллиативной помощи детям», — продолжает Савва.

Всегда должен существовать выбор: если пациент или родители неизлечимо больного ребенка выбрали смерть в реанимации на аппарате ИВЛ — хорошо, это их право. Но если они этого не хотят — должно быть не только нормативно закрепленное право пациента или его законных представителей на отказ от данных медицинских вмешательств, но и гарантия медицинским работникам, что, если это право будет реализовано, их не обвинят в пассивной эвтаназии, — говорит эксперт.

«Согласно существующему законодательству, если мы хотим человеку, у которого достоверно установлено неизлечимое заболевание, не проводить реанимационные мероприятия, может получиться двоякое чтение. Есть статья, которая разрешает не проводить их в случае клинической смерти, и есть вот эта статья про пассивную эвтаназию, на которую могут ссылаться и не давать человеку умереть спокойно, начинают проводить реанимационные мероприятия вопреки желанию пациента, признанного консилиумом врачей инкурабельным (смертельно больным), вопреки мнению его законных представителей, опасаясь судебного преследования», — уточняет Наталья Савва.

Даже новорожденный, которому перинатальный консилиум установил наличие несовместимого с жизнью генетического заболевания или порока развития еще в утробе матери, а его беременной маме рекомендовали прерывать беременность, — этот новорожденный будет реанимироваться, интубироваться, вентилироваться на аппарате искусственной вентиляции легких, даже если родители выбрали паллиативную помощь и не хотят таких инвазивных мероприятий, которые не спасают от смерти, но бессрочно продлевают мучения ребенка и семьи. Это — нонсенс, существующий из-за данной статьи, должен быть ликвидирован в интересах смертельно больных людей и дальнейшего развития качественной паллиативной помощи в России, — резюмирует эксперт.

Обеспечение всеми видами помощи

«В поправках никак не прозвучало, что пациенту, получающему паллиативную помощь, гарантированы другие виды медицинской помощи», — продолжает Наталья.

Сейчас случается такой перекос: все считают, что человек, нуждающийся в паллиативной помощи, это уже умирающий человек. А, например, в детской паллиативной помощи умирающих пациентов — где-то 7% от общего количества детей, которые одномоментно наблюдаются. Все остальные — это не умирающие в данный момент пациенты, которые могут жить достаточно долго. Эти дети, скорее всего, не доживут до 18 лет, но тем не менее они будут жить годы, — объясняет Савва.

«Эти дети нуждаются не только в паллиативной помощи. Они могут нуждаться в скорой помощи, в подборе противосудорожной терапии, какой-то коррекции ортопедических проблем — то, что называется специализированной помощью. Общество, да и многие медики начинают считать, что этим детям не показаны никакие другие виды помощи, кроме паллиативной. Чтобы такого не было, в законе должно быть прописано, что пациент, имеющий показания для оказания паллиативной помощи, имеет право наравне с другими пациентами получать специализированную, скорую и первичную медико-санитарную помощь», — говорит директор по методической работе благотворительного фонда «Дом с маяком».

Еще один острый момент касается необходимого оборудования, лекарств, лечебного питания. Пациент должен быть обеспечен всеми необходимыми изделиями медицинского назначения на любом этапе оказания паллиативной помощи, но идея, как всегда, далека от реальности.

Сейчас в России амбулаторный вариант паллиативной помощи существует в основном на бумаге. По словам Натальи Саввы, амбулаторного обеспечения практически нет. «Это право должно быть закреплено, потому что иначе никак не получается осуществлять качественную паллиативную помощь на дому», — объясняет представитель благотворительного фонда.

«Сегодня, когда выделяют большие деньги, обязательно надо, чтобы деньги не растворились по стационарам, чтобы создавались выездные службы и у каждого пациента была возможность использовать дома оборудование, расходные материалы, лекарственные средства, лечебное питание — все то, что может понадобиться тяжелобольному или умирающему человеку, чтобы не госпитализироваться в стационар. Это улучшает качество жизни и уменьшает расходы государства на медицину», — уточняет эксперт.

«В части подразделения паллиативной медицинской помощи на доврачебную и врачебную, а также специализированную высокотехнологичную, что предлагается пункте 2 в проекте ФЗ. Для чего? Где критерии и порядки оказания этих видов помощи. Как мы поймем, кто в какой помощи нуждается и — самое главное — на каком этапе та или иная помощь должна оказываться и где?» — продолжает тему онколог Дмитрий Барановский.

«Ощущение от законопроекта, что мы топчемся на месте. Мы пытаемся прописать то, где оказывается этот вид помощи, сказать про обезболивание, но упускаем основное», — говорит он и приводит конкретный пример.

«Если брать за модель конкретный случай: есть пациентка С.

Она пришла на прием к онкологу, в результате обследования у нее выявлена неоперабельная опухоль. Дальше, если позволяет общее состояние, мы проводим паллиативную химиотерапию. Если нет — отправляем на симптоматическое лечение.

И вот тут механизм не работает. Отправляем ее на симптоматику к кому? К терапевту. Терапевт выписывает обезболивающие (причем часто не зная схем) огульно, как попало. Кто-то знает про трансдермальные системы, кто-то нет… А пациент один на один с этой теперь уже психологической проблемой. Дальше проходит 2—3 недели, и пациент не встает. Весь уход за ним осуществляют родственники, которые все покупают за свой счет, а если они еще и работают, то нанимают сиделку, и тоже за свой счет. Это — наши реалии.

И как указанный законопроект работает? Никак. Вывод: кабинета противоболевой терапии нет, нагрузка ложится на терапевта, который чаще лет семидесяти пяти и не знает схем обезболивания, отделения паллиативного нет (а если есть, то очередь), пациент один на один с проблемой и не знает, что делать, выездной патронажной службы нет, которая бы курировала пациентов…

Второй пример — пациент с деменцией, которого дома опасно оставлять одного, следовательно, нужно нанимать сиделку за свой счет. Законопроекты нужны работающие», — подвел итог Дмитрий Барановский.

Но в любом случае, эксперты подчеркивают, подобный закон очень нужен стране и населению.

• Телеграм
• Дзен
• Подписывайтесь на наши каналы и первыми узнавайте о главных новостях и важнейших событиях дня.