Если вы сейчас представляете знаменитого актера, сидящего на сцене МХАТА с початком в руке - вы ошибаетесь. Нашему Серёжке 9 лет, мальчишка, худощавый, даже слишком, но с улыбкой до ушей и способностью рассмешить любого. Он любит кататься на велосипеде, учиться в школе и абсолютно не любит болеть. А еще он лежит в РДКБ, в отделении педиатрии и у него муковисидоз (далее МВ).

Таких как Сережа в отделении порядка 30, из всех уголков России - от Екатеринбурга до Хабаровска. Лечение МВ комплексное, тяжелое, время- и денежнозатратное, часты осложнения, которые уносит силы как никогда. В среднем на госпитализации дети лежат по две недели (если состояние сохранное и не очень тяжелое), если ребенок поступил во время обострения, или проходит длительное лечение серьезных осложнений МВ, сроки пребывания в больнице могут растянуться на месяцы...Недели скуки и... м`уки.

Одно из проявлений заболевания - отсутствие функции поджелудочной железы. Чтобы пища переваривались дети (и взрослые) должны постоянно принимать в каждый прием пищи специальные ферменты, т.е. даже шоколадку или мороженое такой ребенок должен съесть только с Креоном.Часто вес доходит до критического минимума. Поэтому единственный выход - принимать лекарства и высококалорийную пищу. Лечебное питание - один из важнейших аспектов лечения больных МВ наряду с лекарственной терапией и кинезитерапией.
Но, согласитесь, друзья, когда вы последний раз видели довольного больничной едой пациента? Вот и в отделении педиатрии РДКБ каллораж не набирается.

Для больных МВ дневной рацион должен составлять от 150 до 190% суточной нормы здорового человека! Т.е. если обычному ребенку нужно ложку супа, чтобы наесться, то нашим детям - две ложки, просто, чтобы не быть голодным. Еда в столовой больницы как и во всех больницах..... есть мясо, каши, супы. Но дети есть дети. Им и сладенького хочется, и печеного (пирожков-булочек-блинчиков). Мамы, приезжающие издалека, часто просто не в состоянии дополнительно покупать еду....готовить разнообразно и вкусно.

Так у нас родилась идея. Мы живем и работаем в Москве. И что самое главное - у нас есть Кухня, немного времени и желание помочь. Мы решили готовить угощения для детей...их любимые блюда, на праздники, дни рождения, просто выходные. Побаловать их разными вкусностями, домашней выпечкой)

Недолго думая, наша маленькая команда первых "кулинаров" собрались на кухне у Елены Дорман. Начиналось все с небольших форм и легких блюд.

Посмотрели на результат - дети довольны, у них поднимается настроение от появления "вкусненьких гостинцев". От первой передачи нескольких блюд не осталось и крошки спустя уже час.

Через неделю - еще люди, новые рецепты, появились списки продуктов с наивысшим показателем каллоража, создали группа на Фейсбуке.

Оксана Приходько, мама ребенка с МВ, и, по совместительству, главный зачинщик "Кухни" и ее идейный вдохновитель, прислала презентации по спецпитанию. Мы прочитали кучу литературы, постепенно узнавали все аспекты питания больных с МВ. Диетотерапия или просто специальное питание предусматривает множество тонкостей, которые мы вынуждены учитывать.

Прошло 3 месяца. Нас уже больше десяти человек.

Мы разные: от 20 до 60, домохозяйки, менеджеры, стилисты и соцработники, переводчики и доктора...
Всегда улыбающаяся Мария Косьяненко))

Наташа Сергеева, которая просто обожает кошек)

К нам в помощь присоединились и наши дети...

И сами родители таких же детишек МВ:
молодая мама Лиза Катова "я очень хочу быть с вами, нам совсем недавно поставили диагноз, просто сидеть дома очень тяжело, я могу и хочу помогать"
Мы не фонд - мы просто группа людей. Те, кому небезразлично.
Лэла Бесидская и Марина Бирюкова)

К нам даже наведывалась актриса и телеведущая Татьяна Лазарева. Кстати, благодаря ей, и ее выступлению на Эхо Москвы, о нас узнали люди, которые даже слыхом не слыхивали о такой болезни.
И мы рассказываем. И люди приходят снова и снова. А кто не может приехать готовить, готовят дома и привозят готовые блюда,

мелкие гостинцы или просто переводят деньги на подотчетную банковскую карту. К нам присоединился Михаил, он отвозит на машине по субботам угощения для детей в отделение. Помогать.... это оказалось проще простого. Удивительно, как шарлотка или сосиска в тесте поднимает настроение скучающему подростку, тем самым, ускоряя выздоровление.
Прекрасная Елена Воеводская)

Белла Мартис - укрошение нашей команды, концентрат энергии, идей, позитива) Белла всегда готовит самые вкусные и красивые угощения))

Среди волонтеров, мам и врачей бытует мнение - "главное в борьбе с муковисцидозом - настрой!" И хочется приходить на эти пятницы на Кухню Дорман чаще, только ради того, чтобы снова увидеть эти искрящиеся глаза Сережи Безрукова и других детей, который однажды заявил, что съел бы вагон кукурузы со своими друзьями в больнице, "Только бы Креона хватило на всё".

Самая большая благодарность для нас - детям нравится!!

И незабываемые слова "спасибо!" мам из отделения,

Огромная благодарность всей нашей теперь уже команде)) Кто после работы, или после всех домашних дел, торопится на нашу Кухню, покупает продукты.....и готовит необыкновенно вкусные угощения, кто помогает доставлять все это в больницу на машине, кто просто покупает нам продукты, потому как не может приехать к нам, или перечисляет деньги на нашу карточку, кто поддерживает нас, распространяя информацию....всем не равнодушным и добрым людям!
Нас поддержала и родная Тугеза.....спасибо ребятам)

Мы продолжаем....и будем признательны за любую помощь:
продукты, расходники (одноразовые контейнеры, пищевая пленка и фольга, одноразовые формы для выпечки), или можно просто перевести деньги на нашу карточку (отчеты по чекам мы гарантируем) 4279 3800 1154 1978 Приходько Оксана Васильевна.
Три месяца мы готовим, общаемся, обсуждаем, рождаются новые идеи, проекты...Но больше всего мы любим готовить, колдовать на Кухне и готовы этим делиться и быть полезными нашим и не только нашим детям...) Присоединяйтесь!

• Телеграм
• Дзен
• Подписывайтесь на наши каналы и первыми узнавайте о главных новостях и важнейших событиях дня.