Экспертный совет фонда «Круг добра» утвердил все поступившие заявки на оказание помощи детям со спинальной мышечной атрофией (СМА). Всего на сегодняшний день по этому диагнозу одобрено 946 заявок из всех субъектов РФ.

Глава «Круга добра», член Общественной палаты РФ, протоиерей Александр Ткаченко рассказал о том, что методологию принятия решений для экспертного совета фонда разработает Всероссийский союз пациентов.

Экспертный совет принял очень важное решение о том, что методологию принятия решений для фонда «Круг добра» разработает пациентская организация. Я благодарен Всероссийскому союзу пациентов за готовность взять на себя эту работу. Уверен, что этот документ будет учитывать не только оценку медицинских показателей, но и этические принципы. И самое главное состоит в том, что в центре всех действий и решений экспертного совета должны стоять ребенок и его потребности, — отметил Ткаченко.

Глава «Круга добра» также подчеркнул, что принимаемые фондом решения — это не одномоментные задачи: «Мы закладываем сейчас основы работы фонда на многие годы, и те принципы, которые будут включены сейчас, определят решения фонда в будущем. Пациенториентированный подход и приоритетность интересов ребенка — это те основы, на которых должна строиться вся работа фонда».

Напомним, фонд «Круг добра» был создан по указу президента России Владимира Путина. Известно, что финансироваться фонд будет за счет дополнительного налогообложения граждан, которые зарабатывают более пяти миллионов рублей в год. Это порядка 60 миллиардов рублей, из которых 47 миллиардов пойдут на лекарственные препараты.

• Телеграм
• Дзен
• Подписывайтесь на наши каналы и первыми узнавайте о главных новостях и важнейших событиях дня.