Малышей с этой болезнью во всём мире называют «дети-бабочки», поскольку их кожа столь же хрупка, как и крылышки бабочки, боящейся любого неосторожного прикосновения. И неизвестно ещё, как долго родители больных детей оставались бы один на один с этой страшной болезнью, если бы в 2011 году не был основан Фонд «БЭЛА» (Буллёзный Эпидермолиз: Лечение и Адаптация).

Оргкомитет Доброфеста 2013 с энтузиазмом включился в процесс, привлекая артистов-участников и зрителей как до мероприятия, так и во время проведения фестиваля, с целью не только собрать денежные средства, но и обратить внимание людей из всех концов страны на существующую проблему и поспособствовать распространению информации, ведь на фестиваль собираются зрители из почти 40 регионов России.

Екатерина Курдюкова, менеджер по связям с общественностью фонда «Дети БЭЛА»:

«В прошлом году нам предложили принять участие в IV фестивале Доброфест. Зная о формате фестиваля и о том, что это семейное музыкальное мероприятие, мы посчитали это отличной возможностью рассказать о наших подопечных детях-бабочках и о работе фонда.

Наше первое участие в таком крупном мероприятии, с аудиторией в несколько тысяч человек, запомнилось, в первую очередь, тем, как нас тепло приняли. Мы раздавали информационные листовки с контактами фонда - многие забирали их с собой, чтобы отвезти в родной город и показать знакомым медикам, просто друзьям, чтобы те знали. За пожертвования мы раздавали памятные магниты с яркими рисунками наших подопечных, которые они создали специально для «Доброфеста». За время участия на фестивале нам удалось собрать 42189 рублей. В течение недели на эту сумму были закуплены необходимые для наших подопечных медикаменты, а отчет был предоставлен организаторам фестиваля.

Огромную информационную поддержку нам оказали музыканты-участники фестиваля. Группы LOUNA, Ляпис Трубецкой, Тараканы!, Noize MC, F.P.G., Пилот, Бригадный подряд записали видеообращения для своих поклонников, в которых рассказали о детях-бабочках и о том, что на фестивале будет находиться наш фонд. Благодаря этим роликам непосредственно на фестивале многие уже знали о нас, шли к нам целенаправленно, чтобы задать интересующие их вопросы и пожертвовать деньги на лечение детей».


Обращение Лусинэ Геворкян (группа Louna)

Такое непроизвольное наполнение площадки помимо хорошей музыки и уникальными зрителями, настоящими добрыми делами так захватило всех участников фестиваля от абсолютно разной публики до организаторов, что не было и тени сомнения, что в 2014 году Пятый Доброфест обязательно продолжит поддерживать эту добрую инициативу.

Сергей Силушин, продюсер фестиваля Доброфест:

«Если ты нормальный здоровый человек, то ты не можешь равнодушно и хладнокровно смотреть на мучения людей, а тем более маленьких детей. Когда к нам обратились с такой инициативой, мы решили, что если от нас что-то зависит – мы должны это сделать. Мы не можем помочь всем, кто в этом нуждается, но если каждый из нас возьмет на себя хотя бы часть тех, кому нужна помощь и чья жизнь через эту помощь станет радостней и комфортнее, да из жизни ребенка просто исчезнет боль, то может это и путь к здоровому обществу? Может мы сразу не соберем большое количество денег, но мы поможем людям узнать об этом, мы подадим хороший пример своим зрителям».

В этом году Фонд запустил большую акцию «Найди свою бабочку», главная задача которой – найти всех детей с буллезным эпидермолизом в России. По статистике детей с этим заболеванием в России должно быть около 4 000 человек. За три года работы в фонд обратились всего около 200 человек. И происходит это, к сожалению, часто от незнания или недостатка информации, и особенно в регионах.

Обращение Noize MC

Екатерина Курдюкова, менеджер по связям с общественностью фонда “Дети БЭЛА”:

«Мы надеемся, что участие фонда на фестивале, полностью оправдывающем свое название – “Доброфест”, теперь станет традиционным. В этом году специально для фестиваля режиссерами-волонтерами будет отснят большой видео-ролик с участием артистов Пятого Доброфеста.

Фонд в этом году едет в Ярославскую область на юбилейный фестиваль, чтобы рассказать неравнодушным людям о детях-бабочках, а тем, кто помнит нас с прошлого года – о новых проектах и достижениях фонда, о новых найденных “бабочках”, которые уже получают так необходимую им помощь. Каждый человек должен иметь возможность жить полноценной жизнью без боли».

Сайт фонда "Дети БЭЛА"

• Телеграм
• Дзен
• Подписывайтесь на наши каналы и первыми узнавайте о главных новостях и важнейших событиях дня.